
Tentudía lanza el Desafío Solidario Epic Trail por Enfermedades Raras
Tentudía acogerá el Desafío Solidario Epic Trail, un evento para recaudar fondos e impulsar la investigación de Enfermedades Raras.
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Tentudía acogerá el Desafío Solidario Epic Trail, un evento para recaudar fondos e impulsar la investigación de Enfermedades Raras.

Daniela Giacoman Vargas destacó la importancia de la empatía y la inclusión en su conferencia sobre enfermedades raras, enfocándose en el síndrome de Moebius.

Fallece Alfonso Ballesteros, un referente en medicina interna en Baleares, conocido por su contribución a la identificación de enfermedades raras.

Jerez acoge el III Encuentro de la Ciencia sobre enfermedades raras, promoviendo la conciencia y la investigación en el área.

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Jesy Nelson comparte el doloroso diagnóstico de sus hijas y su lucha por su vida. Un relato conmovedor que resalta la fuerza materna.
Se inaugura en Yucatán una clínica especializada en enfermedades lisosomales, que ofrece atención gratuita y multidisciplinaria, evitando traslados a la Ciudad de México.
En México, millones enfrentan diagnósticos tardíos y falta de registro nacional en enfermedades raras, lo que limita su acceso a tratamientos y atención especializada.
En México, hasta 10 millones de personas sufren enfermedades respiratorias poco frecuentes como la fibrosis quística, requiriendo atención especializada y legislación efectiva.
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