Ían y Matías son dos amigos que enfrentan graves enfermedades raras en el sistema de salud de México, el cual presenta importantes carencias. Con solo 12 y 7 años, respectivamente, estos pequeños han vivido situaciones difíciles en su búsqueda de atención médica adecuada.
Datos clave
- Ían tiene 12 años y padece espina bífida, daño renal y pérdida de movilidad.
- Matías, de 7 años, sufre del Síndrome de Moebius, que afecta su habla y movilidad facial.
- La madre de Ían gasta aproximadamente 15 mil pesos al mes en tratamientos.
- La familia de Matías invierte más de 30 mil pesos mensuales en terapias.
- El colectivo “Un Latido Colectivo” organiza eventos para recaudar fondos para los niños.
Ían ha estado bajo tratamiento en el Instituto Nacional de Pediatría durante más de diez años, pero todavía no tiene un diagnóstico claro sobre su condición. Su madre enfrenta dificultades económicas, ya que el hospital solo proporciona medicamentos básicos, obligándola a adquirir parches costosos para las úlceras de su hijo.
Por otro lado, Matías vive con el Síndrome de Moebius, una enfermedad poco comprendida en el país debido a la falta de especialistas. Esta situación le ha provocado parálisis facial y dificultades para hablar. Su familia ha tenido que asumir gastos elevados en terapias para mejorar su calidad de vida.
¿Qué apoyos existen para estos niños?
El colectivo “Un Latido Colectivo” ha sido fundamental en la lucha de Ían y Matías. Este grupo organiza eventos de recaudación que buscan cubrir parte de los gastos médicos y terapias que sus familias deben afrontar. Estos esfuerzos son cruciales para brindarles una oportunidad de mejorar su realidad y alcanzar sus sueños.
¿Cómo afecta el sistema de salud a pacientes con enfermedades raras?
El actual sistema de salud en México presenta deficiencias que afectan gravemente a niños y adultos con enfermedades raras. La falta de diagnósticos oportunos y la carencia de especialistas generan un ciclo de angustia y dificultades económicas para las familias que, como las de Ían y Matías, tienen que lidiar con la enfermedad y sus altísimos costos.
La comunidad y los colectivos civiles continúan buscando maneras de ayudar a estos niños, resaltando la importancia de mejorar el acceso a la salud y la atención especializada en el país.
Con información de tvazteca.com