La falta de un sistema nacional y acceso limitado a tratamientos especializados complican la atención a millones con padecimientos de baja prevalencia en el país. México afronta importantes desafíos en la atención de enfermedades raras, que afectan a más de 8 millones de personas en el país. Estos padecimientos, de baja incidencia y complejidad, requieren diagnósticos especializados y tratamientos específicos, pero la ausencia de un registro nacional oficial dificulta la identificación temprana y la planeación de recursos. La mayoría de los pacientes recibe diagnósticos tardíos, lo que agrava su condición y limita las opciones de tratamiento. Los avances en genómica han reducido costos, pero aún falta una política pública sólida que garantice el acceso a pruebas y medicinas huérfanas, muchas de las cuales aún carecen de aprobación en el sistema nacional de salud. La industria farmacéutica y expertos coinciden en que, sin datos precisos ni un marco regulatorio trasversal, la atención y financiamiento para estas enfermedades continúa siendo insuficiente, dejando a una parte significativa de la población en situación de vulnerabilidad. Se señala la necesidad de fortalecer la infraestructura, crear redes de atención y asegurar continuidad en las políticas públicas para mejorar la calidad de vida y el pronóstico de quienes enfrentan estos padecimientos en México.
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