Ciudad de México, CDMX. - Más de 400 trastornos de crecimiento en México dificultan el acceso a la educación, empleo y salud para las personas con talla baja, denunció Mariana Ramírez Duarte, vicepresidenta de la Fundación De la Cabeza al Cielo. En el marco del Día Mundial y Nacional de las Personas de Talla Baja, celebrado el 27 de octubre, Ramírez destacó que estas barreras persisten y que la inclusión debe ser un derecho humano.
El conversatorio "Talla baja: mi historia más allá del diagnóstico", organizado por la Fundación De la Cabeza al Cielo y Grupo Fabry de México, puso de relieve que muchos de estos trastornos están asociados a enfermedades raras que requieren atención médica continua. Donavan Reyes, paciente con mucopolisacaridosis tipo IV-A, compartió su experiencia de esperar 33 años para recibir un diagnóstico, ahondando en el impacto que esto tuvo en su vida personal.
Ximena Nava Peña, también afectada por el Síndrome de Morquio, enfatizó que las enfermedades raras no solo afectan la salud física, sino que inciden en la autoestima y el bienestar emocional. Alejandra Zamora León, coordinadora Nacional de Pacientes del Grupo Fabry de México, mencionó que aquellos con talla baja enfrentan no solo problemas de inclusión social, sino también complicaciones médicas que necesitan un abordaje integral.
Las mucopolisacaridosis pueden afectar diferentes sistemas del cuerpo, lo que requiere un monitoreo riguroso. Marisela Herrera, presidenta de la Fundación De la Cabeza al Cielo, destacó que estas condiciones pueden generar complicaciones severas, como problemas óseos y de movilidad. A pesar de estas necesidades, la aprobación del Registro Nacional de Enfermedades Raras por parte de la Comisión de Salud del Senado aún está pendiente.
Con información de zetatijuana.com