YUCATAN. – La muerte súbita e inesperada en personas con epilepsia, conocida como SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy), es una condición seria que afecta a aproximadamente una de cada mil personas con la enfermedad. Este riesgo se eleva significativamente en pacientes con el síndrome epiléptico de Lennox-Gastaut, uno de los tipos de epilepsia más severos, donde la incidencia puede llegar a seis de cada mil pacientes.
Según la doctora Mariana Arzate López, líder de área médica de enfermedades neurológicas de UCB México, el riesgo de SUDEP puede disminuir considerablemente mediante un control óptimo de las crisis epilépticas. Adicionalmente, la supervisión nocturna de los pacientes, a menudo mediante monitores de respiración, se considera una medida preventiva importante.
La epilepsia es definida como una condición crónica del sistema nervioso caracterizada por crisis epilépticas recurrentes. Estas crisis son el resultado de alteraciones en la actividad eléctrica cerebral y pueden manifestarse de diversas formas, incluyendo movimientos convulsivos, pérdida del tono muscular, alteraciones sensoriales o ausencias.
La causa de la epilepsia es multifactorial y, en muchos casos, desconocida. Sin embargo, pueden incluir factores genéticos, traumatismos craneoencefálicos o lesiones cerebrales previas. La diversidad de tipos de crisis epilépticas y sus causas subyacentes hace que el panorama de la enfermedad sea muy amplio.
El 15 de octubre se conmemoró el Día de la Muerte Súbita e Inesperada en Epilepsia, y el 1 de noviembre se dedica a crear conciencia sobre el Síndrome de Lennox-Gastaut. En pacientes con este síndrome, la probabilidad de sufrir muerte súbita es notablemente mayor en comparación con la epilepsia en general.
La SUDEP ocurre de manera inesperada y sin una causa aparente inmediata, como un trauma físico o ahogamiento. Tampoco está directamente relacionada con el estatus epiléptico prolongado, aunque esta condición, de difícil manejo y que no cede con tratamiento, puede por sí misma llevar al fallecimiento del paciente.
La epilepsia, y en particular síndromes como el de Lennox-Gastaut, impone una considerable carga emocional en familias y cuidadores. Se estima que hasta el 75% de los pacientes con Lennox-Gastaut experimentan crisis diarias, y el 90% de los niños diagnosticados con este síndrome continuarán sufriendo crisis a lo largo de su vida, a menudo sin control total, lo que genera un impacto emocional profundo.
El estrés emocional asociado al cuidado de pacientes con encefalopatías del desarrollo y epilépticas puede desencadenar depresión en hasta el 66% de los padres o cuidadores. Afortunadamente, existen asociaciones y grupos de apoyo dedicados a pacientes con epilepsia y sus familias, que ofrecen información valiosa, un espacio para compartir experiencias y redes de soporte cruciales.