Expertos y legisladores buscan ampliar la difusión, detección temprana y acceso a tratamientos efectivos en el país para mejorar la calidad de vida de los afectados.
La fibrosis quística es una enfermedad congénita que, aunque afecta a aproximadamente un caso por cada 10 mil habitantes en México, representa un riesgo grave para la salud infantil, reduciendo significativamente la esperanza de vida de quienes la padecen. La detección temprana mediante pruebas como el tamiz neonatal y el análisis genético es fundamental para prevenir complicaciones fatales, ya que permite iniciar un tratamiento multidisciplinario a tiempo. Esta condición se caracteriza por la acumulación de moco espeso en órganos vitales, lo que causa infecciones recurrentes, problemas respiratorios y dificultades digestivas.
A nivel global, la esperanza de vida de pacientes con fibrosis quística puede extenderse hasta los 40 años gracias a nuevas terapias; sin embargo, en México el acceso a medicamentos modificadores, como Trikafta, continúa siendo un desafío debido a su elevado costo y la falta de un fondo de apoyo nacional. Actualmente, este tratamiento solo está disponible en el país a través de seguros privados o en la informalidad, dejando a muchas familias sin opciones para mejorar la condición de sus seres queridos.
Por ello, expertos y legisladores insisten en la necesidad de crear un fondo especial financiado por el gobierno, destinado a facilitar el acceso universal a estos medicamentos. Además, se propone fortalecer la difusión de información y realizar acciones de sensibilización en fechas como el Día Mundial de la Fibrosis Quística, que se conmemorará cada 8 de septiembre, iluminando edificios públicos y promoviendo la conciencia social sobre esta enfermedad.
Este esfuerzo busca no solo mejorar la detección y el tratamiento, sino también ampliar la esperanza de vida de los pacientes en México mediante acciones coordinadas y recursos adecuados.