Jerez, España. – El III Encuentro de la Ciencia, titulado ‘Enfermedades ¿raras o ignoradas?’, se celebrará el 6 y 7 de octubre en los Museos de la Atalaya. Organizado por la Asociación Unidos por Santiago, este evento promoverá el diálogo sobre enfermedades raras, que afectan a millones de personas.
Las enfermedades raras impactan a aproximadamente 3,4 millones de personas en España. Se estima que existen más de 7,000 enfermedades raras, el 80% de las cuales son de origen genético. La identificación temprana y el tratamiento son fundamentales para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
El encuentro contará con la participación de la Reina Letizia y se dividirá en tres sesiones. El primer día, las familias afectadas podrán compartir sus experiencias y se presentarán proyectos innovadores en la investigación de estas patologías. En la tarde, expertos en salud pública debatirán sobre la importancia de transformar la rareza en conocimiento.
El 7 de octubre, se llevará a cabo la jornada ‘Sembrando vocaciones’, dirigida a estudiantes de secundaria y educación profesional. Esta sesión buscará inspirar a los jóvenes sobre la carrera científica y el tratamiento de enfermedades raras. Investigadores de renombre compartirán sus avances y experiencias con los estudiantes.
La relevancia de este encuentro ha sido enfatizada por Manuel Pérez Fernández de la Federación Española de Enfermedades Raras, quien subrayó la necesidad de atención y sensibilización social. Esta iniciativa tiene como objetivo visibilizar las realidades que viven las personas con enfermedades raras y fomentar un apoyo más robusto por parte de la comunidad.